I Sverige finns idag ett stort antal palliativa rådgivningsteam. En av deras huvudsakliga uppgifter är att genom råd, stöd och utbildning höja kompetensen hos de primära vårdgivarna avseende förhållningssätt och behandling inom palliativ vård. Med denna målsättning startade år 1998 det palliativa rådgivningsteamet i Västervik, Vimmerby och Oskarshamn (PRIVO), i form av ett projekt, som sedan permanentades.
Syftet med denna rapport är att utvärdera PRIVO:s verksamhet, som en uppföljning av tidigare utvärdering år 2000. Datainsamlingen omfattar statistiska data, enkäter till primära vårdgivare inom landstingets öppen- och slutenvård, privat öppenvård samt kommuner. Intervjuer har genomförts med patienter och familjemedlemmar, samt PRIVO:s medlemmar.
Enkäten, som skickades ut till 89 arbetslag, efterfrågar kommunikationsvägar, teamets tillgänglighet och service, genomförande och effekter av teamets insatser, samt synpunkter om förbättringar av teamets fortsatta verksamhet. Enkäten besvarades tillsammans i arbetslagen med så många yrkeskategorier som möjligt närvarande. Svar inkom från 71 arbetslag (80 %), vilket omfattar totalt 291 personer. Beräkningar har gjorts med dataprogrammet SPSS. Familjeintervjuerna var semistrukturerade och omfattade patienternas (n=8) och familjemedlemmarnas (n=12) upplevelser av den erhållna vården, samt PRIVO:s insatser. Intervjuerna med teamets medlemmar omfattade arbetssätt, kvalitetssäkring och målsättning, intern funktion, kompetensutveckling, marknadsföring, extern samverkan, utbildning samt dokumentation och informationsöverföring. Samtliga intervjuer bandades, skrevs ut ordagrant och analyserades genom att sortera och gruppera dess innehåll.
Från och med september år 2003 arbetar samtliga teammedlemmar heltid; en läkare och tre sjuksköterskor. Utbildning till de primära vårdgivarna har omfattat 470 timmar och totalt inkluderat 3585 vårdpersonal under tiden 2001 - 2003. Antal personer och utbildningstillfällen har successivt minskat under perioden. Totalt gjordes 718 nyinskrivningar vid PRIVO under åren 2001 - 2003 och under samma period avled totalt 598 patienter. Av de med känd önskan att dö hemma var det 72% som faktiskt dog i hemmet. Antalet besök gjorda av teamets läkare och sjuksköterska tillsammans har ökat markant från 110 besök år 2001, till 275 besök år 2003. Ökningen består av flera besök på vårdavdelningar (från 45 till 117) och i eget boende (från 49 till 152), medan besöken i de särskilda boendena minskat från 16 till sex.
Resultatet av enkäten påvisade en klar förbättring, avseende hur de primära vårdgivarna uppfattar PRIVO:s verksamhet, jämfört med utvärderingen år 2000. Den största förbättringen avser hur snabbt personalen får det stöd de efterfrågar och att PRIVO är lättillgängliga. De primära vårdgivarna anser att patienterna fått bättre vård och behandling sedan PRIVO kopplats in, främst när det gäller symtomlindring. En stor majoritet ansåg att teamet även i fortsättningen ska arbeta konsultativt, även om undantag kan göras i speciella situationer. Så gott som samtliga arbetslag ansåg att PRIVO ska fortsätta sin verksamhet och de efterfrågade fortsatt kontinuerlig utbildning. Enligt de primära vårdgivarna är det bästa sättet att utveckla den palliativa vården att höja kompetensnivån hos all personal med generella utbildningsinsatser och genom att utbilda palliativa ombud.
Familjerna upplevde att vården i stort fungerade bra vad det gäller det fysiska omhändertagandet, men ansåg att det psykosociala och existentiella stödet var bristfälligt. PRIVO utgjorde en stor trygghet för familjerna då de var lättillgängliga och vården ansågs förbättrad efter att teamet kopplats in, framför allt vad det gäller smärtlindring. De patienter som hade en så kallad morfinpump, ansåg systemet som sårbart och upplevde otrygghet, då de primära vårdgivarna inte har kunskap om hur de ska skötas. Familjerna hade svårt att fullt ut förstå PRIVO:s roll och samverkan med andra vårdgivare. Familjemedlemmarna beskrev att de inte blev 'sedda', varken av vården i stort eller av PRIVO:s medlemmar, avseende deras välbefinnande och behov av stöd. Familjerna var i allmänhet osäkra på om de kunnat påverka den egna vården och de ansåg att de saknade information om sjukdomen och om tillgängliga resurser.
PRIVO:s medlemmar gav uttryck för en stor arbetsbelastning och svårigheter att dra gränser för hur mycket de ska 'ta på sig'. Det konsultativa arbetssättet är visserligen mer inarbetat nu än vid utvärderingen år 2000, men inte ovillkorligt självklart för alla medlemmar i teamet. De olika geografiska förutsättningarna var, enligt teammedlemmarna, en orsak till att de inte arbetar helt lika. Samtliga trivdes med sitt arbete, som upplevdes intressant och utvecklande, men krävande. Samtliga ansåg att kompetensen hos de primära vårdgivarna ökat samtidigt som utbildningsbehovet aldrig sinar. Patienternas valfrihet av vårdnivå ansågs begränsad med anledning av för liten eller undanhållen information och otillräckliga resurser.
Utvärderingen visar att de flesta rekommendationer från föregående utvärderingstillfälle är mer eller mindre uppfyllda. PRIVO utför ett mycket gott arbete och är uppskattade av patienter, familjemedlemmar och primära vårdgivare, oavsett vårdverksamhet. För framtida verksamhet är det dock viktigt att PRIVO skapar enighet i teamet om deras roll och arbetssätt och gör detta tydligt, så att adekvat information kan ges framför allt till familjerna. Idag kan flera av teamets medlemmar nås utanför dagtid/vardagar, vilket å ena sidan är till gagn för primära vårdgivare och familjer,men som å andra sidan måste ifrågasätts. En orsak till den ökade tillgängligheten är att primära vårdgivare och familjer inte klarar av de så kallade morfinpumparna, om något 'krånglar'. Det är stor risk att teamet hamnar i en negativ spiral; ju mer tillgängliga teamet är, desto mer krav på ytterligare tillgänglighet kommer att krävas av primära vårdgivare, patienter och deras familjemedlemmar. Det kan till och med ifrågasättas om avancerad teknisk utrustning ska användas så länge de primära vårdgivarna inte har den kunskap som behövs för att kunna sköta den. Ett sätt att förhindra den negativa spiralen är att teamet intensifierar utbildningen för primära vårdgivare i medicinsk teknik, så att sårbarheten i vården minskas när PRIVO:s medlemmar ej är tillgängliga. Det är uppenbart att teamet behöver prioritera kunskaper avseende psykosociala och existentiella frågor samt uppmärksamma familjemedlemmars behov för att kunna genomföra steg två i utbildningspaketet till de primära vårdgivarna. Teamets kvalitetssäkring måste systematiskt utvecklas och PRIVO:s dokumentation bli mer fokuserad, tillgänglig och användarvänlig.
Med dessa åtgärder kan PRIVO:s fortsatta verksamhet vara till stor gagn för både primära vårdgivare, patienter och familjemedlemmar.